Što će biti potrebno za spas žena od raka?
Po23. veljače 2016Rachel Banov Gould imala je samo 30 godina kada je imala abnormalni Papa test, a niz testova otkrio je kancerogene stanice na materničnom vratu. Bila je veljača 2011., a ona je bila tek udana; ona i njezin suprug Ben bili su uzbuđeni što su zasnovali obitelj. 'U početku mi se činilo da je ovo užasno, ali možemo to pobijediti', kaže njezina sestra Jessica Banov (41) iz Raleigha, NC. Napokon, Rachel je bila djevojka koja je proslavila rođendan pohađajući satove trapeza: Bila je žilava i hrabra. I nikada nije propustila ob / gyn posjet. Ozbiljno je shvatila svoje zdravlje.
Iako velika većina žena preživi rani stadij raka vrata maternice, Rachelin slučaj bio je kompliciran jer je bolest već dosegla dva limfna čvora. Ubrzo je podvrgnuta operaciji, kemoterapiji i zračenju - i za jesen je počela planirati putovanje na Bali i u Koreju. »Rachel je voljela putovati. Uvijek je pravila velike planove masivnim proračunskim tablicama ', prisjeća se Jessica. Tada su, u kolovozu, samo nekoliko mjeseci nakon što je završila s liječenjem, Rachelini liječnici pronašli nove tumore u trbuhu.
'Tada je postala drugačija borba', kaže Jessica. 'Liječnici su pokušali sve, ali rak se nastavio širiti.' Rachel je bilo manje stalo da sada vidi svijet. 'Više se radilo o malim trenucima za koje se brinula da će joj nedostajati', kaže Jessica. Jednog je dana Rachel inzistirala na tome da sestru kupuje u kupovini vjenčanica, iako Jessica nije bila zaručena. 'Obukla sam sve najluđe haljine i slikale smo se na tone. Željela je da to iskustvo doživimo zajedno. '
U ožujku 2012., samo 13 mjeseci nakon dijagnoze, Rachel je umrla. Četiri godine kasnije, Jessica se i dalje pita kako se to moglo dogoditi. »Rachel je bila informirana i proaktivna. Učinila je sve kako treba ', kaže Jessica. 'Ali još uvijek imamo previše toga što ne znamo o tim karcinomima.'
»Rachel je bila informirana i proaktivna. Učinila je sve kako treba. Ali još uvijek ima previše toga što ne znamo o tim karcinomima. '
Gotovo 40 godina, ginekološki karcinomi - krovni pojam koji se koristi za skupljanje bolesti, od kojih su rak vrata maternice, jajnika i maternice najčešći, a slijede vaginalni i vulvar, dobivaju djelić pozornosti posvećene onom drugom, mnogo poznatiji ženski rak. Kad je zaklada Susan G. Komen prikvačila svoju prvu ružičastu vrpcu 1982. godine, samo 74 posto žena s dijagnozom ranog stadija raka dojke živjelo je dulje od pet godina. Milijarde dolara istraživanja kasnije, gotovo 99 posto žena u toj skupini preživjet će to mjerilo. Bila je to duga i teška borba, ali stručnjaci se slažu: Pobjeđujemo u ratu protiv raka dojke gotovo bilo kojom medicinskom mjerom. U međuvremenu, oko 98.000 žena godišnje dijagnosticira neku vrstu ginekološkog karcinoma, i premda je njihov ukupni broj manji (u usporedbi s 230.000 kod raka dojke), ove je bolesti teže otkriti, brže se proširiti - i ubiti više žena koje utjecati. Samo 68 posto pacijenata s karcinomom vrata maternice i manje od polovice pacijenata s karcinomom jajnika preživi pet godina nakon dijagnoze. Ipak, 2014. godine, Nacionalni zavodi za zdravlje odobrili su 682 milijuna dolara bespovratnih sredstava za istraživanje raka dojke i samo 131 milijun dolara za rak jajnika, dok su rak vrata maternice i maternice dobili još manje. 'Ne bi se smjelo raditi o tome da se jednoj vrsti raka daje prednost kao drugoj', objašnjava dr. Ginger Gardner, ginekološki onkolog iz Centra za rak Memorial Sloan Kettering u New Yorku. 'Liječnici, istraživači i žene moraju se udružiti u borbi protiv svih ovih bolesti.' Da bismo to učinili, moramo razumjeti što nas koči.
O raku o kojem ljudi još uvijek šapuću
Nevjerojatno, ali sramota - zbog razgovora o 'onom dijelu' ženskog tijela - još uvijek je prepreka da se svijest o ginekološkim karcinomima posve uvriježi. Tamika Felder, iz Upper Marlbora, dr. Med., Doživjela je to kad joj je prije 14 godina dijagnosticiran rak vrata maternice. 'To ste vjerojatno dobili od spavanja', sjeća se supruginog prijatelja. Istraživači su počeli objavljivati nalaze da spolno prenosljiva infekcija nazvana humanim papiloma virusom (HPV) uzrokuje većinu vrsta karcinoma vrata maternice, kao i mnoge tumore vagine, vulve i anusa. 'Osjetila sam se posramljeno', kaže Tamika. Osobito se plašila odgojiti rak kad je hodala (sada je u sretnom braku). 'Uvijek sam razmišljao: što će ta osoba misliti ako mi na Google stavi rak? Stigma je vrlo, vrlo stvarna. '
Benedetto Cristofani Također je u potpunosti zagubljen. Do svoje 39. godine više od 50 posto Amerikanki zaraziće se jednim od devet sojeva HPV-a koji će najvjerojatnije uzrokovati bradavice ili rak, pokazalo je istraživanje u časopisu Journal of Infectious Diseases. 'I mi znamo da je ta procjena niska', kaže dr. Patti Gravitt, epidemiolog sa Škole za javno zdravstvo Sveučilišta George Washington Milken u Washingtonu, DC. Zapravo postoji ukupno 150 sojeva, od kojih desetak može uzrokovati rak. 'Većina će nas tijekom života završiti s barem jednom HPV infekcijom', objašnjava Gravitt.
dječja imena za djevojčice sa značenjem
'Nije se čega sramiti; HPV je uistinu virus jednakih mogućnosti. ' U međuvremenu, uzroci većine drugih ginekoloških karcinoma nepoznati su ili su možda genetski, iako se na njih i dalje može gledati kao na tabue. 'Karcinom želuca vidimo puno na obiteljskim stablima i često je eufemizam ginekološkog karcinoma o kojem se nije smatralo prikladnim razgovarati', kaže Joy Larsen Haidle, bivši predsjednik Nacionalnog društva genetičkih savjetnika. Možda zvuči staromodno, ali nemir i dalje traje. 'Često se čini da smo se vratili tamo gdje je rak dojke bio prije nekoliko desetljeća, kad se nisu svi osjećali ugodno razgovarajući o dojkama', kaže Gardner, koja usko surađuje s Zakladom za rak žena.
Trebate li dobiti genetsko testiranje?Otprilike 24 gena povezana su samo s rakom jajnika. Razgovarajte o svojoj obiteljskoj povijesti sa svojim liječnikom: ona će vam možda predložiti genetsko testiranje koje vam može pomoći da odlučite trebate li češće preglede ili čak preventivne operacije.
Ta je nevoljkost nadahnula Tamiku da pokrene neprofitnu organizaciju nazvanu Cervivor, koja podučava druge preživjele kako razgovarati o svom raku vrata maternice i HPV-u i zagovarati cjepivo protiv HPV-a, koje može spriječiti najčešće sojeve virusa koji uzrokuju rak. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) preporučuju da se daje djevojčicama i dječacima u dobi od 11 ili 12 godina, ali to je naišlo na kontroverzu, jer protivnici strahuju da bi cijepljenje djece moglo potaknuti promiskuitet. Nema dokaza koji to potkrepljuju: 'Istraživanje pokazuje da uzimanje cjepiva protiv HPV-a ne dovodi adolescente da budu seksualno aktivniji ili da počnu imati spolni odnos u mlađoj dobi', kaže Lauri Markowitz, MD, medicinski epidemiolog iz CDC-a. 'Ovdje se radi o prevenciji raka', kaže Tamika. 'Ne mogu vjerovati da imamo cjepivo, a opet ga neki ljudi ne žele koristiti.'
Morate ga pronaći kako biste ga liječili
Škrtost oko zdravlja ispod pojasa može prijeći u liječničku ordinaciju, gdje stručnjaci kažu da žene ponekad oklijevaju progovoriti o svojim simptomima. 'Možemo reći da ženama nije drago što su tamo često', kaže Mary Jane Minkin, MD, klinička profesorica opstetricije i ginekologije na Medicinskom fakultetu Yale u New Havenu, CT. 'I svako malo, dok izlazimo iz sobe, pacijent će reći:' Usput, imam nekih problema ... '' Ono što slijedi, kaže, često je ovčije otkriće kompliciranog problem.
Erin Rothfuss želi da je više razgovarala sa svojim liječnikom. Tri su joj se razdoblja pogoršavale tri godine: 'Znala sam da mi je to čudno, a opet sam oklijevala tražiti odgovore', kaže ona. 'Te je simptome lako odbaciti jer se mogu činiti tako neodređenim.' Tek kad se preselila, njezin je novi liječnik odlučio napraviti ultrazvuk. Pronašla je ciste i zakazala sastanak kako bi ih uklonili, prisjeća se Erin, sada 44-godišnjakinja i odvjetnica u San Franciscu. 'Rekla je da bi vjerojatno trebala jednostavna laparoskopska operacija, koja bi trebala trajati samo 45 minuta', kaže ona. 'Probudila sam se pet sati kasnije saznavši da su izvršili totalnu histerektomiju jer sam imala rak jajnika u fazi III' - odluka koja joj je spasila život. 'Zahvalna sam što nikada nisam željela vlastitu djecu, ali svejedno je bilo bolno zatvoriti vrata', kaže ona. Ipak, Erin je jedna od sretnica: Nakon intenzivne kemoterapije, šest je godina bez raka.
Zašto Erinini liječnici nisu znali da su joj ciste kancerogene dok ih nisu počeli izrezivati? Jer znanstvenici tek trebaju razviti način za otkrivanje tumora kada su zakopani duboko u vašoj zdjelici. Nevjerojatnih 70 posto karcinoma jajnika dosegne fazu III ili IV prije nego što im se uopće dijagnosticira - i u tom je trenutku bolest toliko uznapredovala da petogodišnja stopa preživljavanja može biti i 17 posto. 'Dojka je s vanjske strane vašeg tijela, što olakšava pregled i razumijevanje', objašnjava Gardner. »Ali tumori na jajnicima počinju sitni. I njihove se stanice spremno odljušte - potrebno je samo nekoliko kancerogenih stanica koje slobodno plutaju u zdjelici i to je drugačija igra s loptom. ' U nacionalnom istraživanju 521 ginekologa, koje su proveli istraživači sa Sveučilišta Kalifornija u San Franciscu, gotovo 50 posto vjerovalo je da su pregledi zdjelice 'vrlo važni' za otkrivanje raka jajnika. No, ispit nije odobren kao alat za provjeru, jer ne može dovoljno rano oboljeti od bolesti da bi dramatično poboljšao ishode liječenja. 'Možemo reći ženama da paze na simptome poput bolova u trbuhu, nadutosti ili abnormalno obilnih razdoblja', kaže John Micha, dr. Med., Ginekološki onkolog iz Newport Beacha u Kaliforniji i predsjednik Nancy Yeary Women's Foundation za istraživanje raka. 'Ali dok žena nešto primijeti, rak se vjerojatno proširio.'
'Uključio sam se u jednostavan laproskopski postupak i probudio se pet sati kasnije saznavši da su izvršili totalnu histerektomiju.'
Da bi ranije otkrili rak jajnika, znanstvenici trebaju pronaći suptilniju promjenu u ženskom tijelu, onu koja se dogodi prije nego što liječnik osjeti tumor. Marker krvi poznat kao CA-125 povišen je u bolesnika s karcinomom jajnika i dugo se koristi za praćenje bolesti nakon što se ženi dijagnosticira. No budući da razine CA-125 također variraju iz nekanceroznih razloga, uključujući trudnoću, odbačen je kao potencijalno sredstvo za otkrivanje - sve dok nedavno britansko istraživanje nije predložilo algoritam za analizu razina CA-125 u prekanceroznih žena, potaknuvši medijsku buku o proboju raka jajnika test. Medicinska zajednica s oprezom je dočekala istraživanje, iako se očekuje da će skupina stručnjaka u Sjedinjenim Državama ovog proljeća objaviti izjavu o tome što to znači za žene. 'Nadamo se da bi nam to na kraju moglo pomoći da identificiramo žene s većim rizikom', kaže Carmel Cohen, MD, ginekološki onkolog iz bolnice Mount Sinai u New Yorku i predsjedateljica Savjetodavne skupine za ginekološki rak Američkog društva za rak.
Vijesti su malo bolje za rak maternice. Iako nema probira, njegov prvi simptom - neobjašnjivo krvarenje - ima tendenciju manifestirati se u ranoj fazi progresije bolesti. 'Većinu tih slučajeva dijagnosticiramo u fazi I, kada je stopa izlječenja 95 posto', kaže Micha. Ipak, na ženama je da brzo prijave svoje simptome: Jednom kada bolest dosegne limfne čvorove, petogodišnja stopa preživljavanja pada na 68 posto. Još više pada ako se rak proširi negdje drugdje na trbuhu ili plućima.
Rak vrata maternice jedina je od ovih vrsta karcinoma koja ima pouzdan alat za probir. 'Otkako je Papa test postao standardni protokol, broj invazivnih karcinoma vrata maternice koje vidimo svake godine smanjio se sa 100 000 na 10 000', kaže Cohen. U nekim slučajevima, Papa test čak sprječava rak dopuštajući liječnicima da pronađu i liječe stanice i lezije koje bi mogle dovesti do raka vrata maternice, kao i neke karcinome vagine i vulve, prije nego što se razviju u veći problem. No nove smjernice Radne skupine za preventivne usluge Sjedinjenih Država sugeriraju da mnoge žene mogu proći tri do pet godina između Papa testa. Ta se praznina tiče nekih liječnika. 'To bi moglo značiti da ljudi uopće neće posjetiti svog liječnika, a trebali biste jednom godišnje, bez obzira uzimaju li vam Papa test ili ne', kaže Minkin, napominjući da je bilo i nekih kontroverzi oko toga trebaju li žene imati godišnji pregled zdjelice. Ona vjeruje da bi trebali: 'Kao prvo, to je prilika da razgovaramo o načinima upravljanja rizikom od ovih karcinoma, od praćenja tjelesne težine do započinjanja tableta.'
Erin, koja je preživjela rak jajnika, poruka je jasna: 'Ako ste zabrinuti, morate razgovarati sa svojim liječnikom. Pa čak i ako vaš liječnik kaže da je to u redu, ne bojte se ih gurati jače. ' Niste sigurni što reći? Pokušajte mi 'dokazati da ovo nije rak', predlaže Cohen. Agresivno? Da. Ali neophodno.
Budite svoj vlastiti zagovornik:S tako malo pregleda važno je preuzeti brigu o svom zdravlju. Svake godine posjetite svog ginekologa kako bi mogla pratiti bilo kakve promjene, bez obzira koliko se činile malim. I educirajte se o alatima i simptomima koji su ovdje navedeni.
Tako malo opcija, a sat otkucava
S dijagnozama koje se događaju kasno u igri, žena s ginekološkim karcinomom treba najbolje liječenje i to brzo. Ali ginekoloških onkologa jednostavno nema dovoljno. 'Ova specijalnost zahtijeva opsežnu obuku', napominje Micha. 'Svake godine diplomiramo samo oko 35 novih kolega.' Manje od 60 posto pacijenata ikad posjeti ginekološkog onkologa, dijelom i zato što se nalaze uglavnom u centrima za liječenje velikog volumena, a ne u lokalnim bolnicama (pronađite centar unosom poštanskog broja nafoundationforwomenscancer.org). Vjerojatnije je da će ovi liječnici imati pristup najperspektivnijim novim načinima liječenja, ali čak su neki od njih i dalje previše eksperimentalni da bi bili široko dostupni ili pokriveni osiguranjem.
No, kad žena pronađe pravog stručnjaka i dobije najmodernije liječenje, postoje trenuci prave nade. Stacey Cannone, 41-godišnja računovođa iz Lynbrooka u New Yorku, upoznala je Gardnera prije šest godina, kada je niz abnormalnih Papa testova otkrio endokervikalni adenokarcinom u ranoj fazi, neobičan oblik raka vrata maternice. Stacey je tada bila tek udana. 'Nikad ne mislite da će vaša prva godina braka uključivati vašeg supruga kako će vam promijeniti urinarni kateter jer ste upravo operirali rak', kaže ona. A čim je čula rak, Stacey kaže: 'Već sam prihvatila ideju da imam dijete i odložila ga u smeće.'
Tradicionalni tretman Staceyjeva karcinoma je totalna histerektomija, jer je vađenje svih reproduktivnih organa najočitiji način da se stanice karcinoma potpuno uklone. Gardner je, međutim, bila odlučna da očuva plodnost svoje pacijentice zajedno sa svojim životom. Tako je izvela operaciju poznatu kao radikalna trahelektomija, uklanjajući Staceyin vrat i gornji dio rodnice, ali ostavljajući joj jajnike i maternicu na mjestu, kao i novi postupak koji pomaže liječnicima da bolje procijene limfne čvorove. Danas je Stacey bez raka više od pet godina - a u prosincu je rodila djevojčicu.
Benedetto Cristofani Staceyina priča nije tipična, ali trebala bi biti. Ginekološki karcinomi još uvijek čekaju na podzemlje žena kako bi zahtijevali bolja istraživanja i više sredstava. 'Kad bi svaka osoba u Sjedinjenim Državama donirala dolar, bilo bi dovoljno novca za osnivanje Komena za bilo koji broj karcinoma', kaže Micha, misleći na dobrotvornu dobrotvornu organizaciju za rak dojke, Susan G. Komen. I da, čak i male donacije pomažu. 'Otprilike 80 posto naših bespovratnih sredstava financiraju zagovaračke skupine i obitelji', kaže Karen Carlson, izvršna direktorica Zaklade za ženski rak. Jednostavno rečeno: 'Svijest se prevodi u istraživačke dolare', kaže ona. Tijekom godina pojavile su se priče koje nas privlače kako bi nas podsjetile koliko su ti karcinomi razorni, poput smrti komičarke Gilde Radner 80-ih i nedavne bitke country zvijezde Joeyja Feeka s rakom vrata maternice, hrabro i lijepo podijeljene na društvenim mrežama. Ali na svima nama je zadržati ženske karcinome u kolektivnoj svijesti. Ako ste već dali svoj dolar ili 20, slijede vam šetnje (provjerite globeathon.com za sve ženske karcinome i tealwalk.org za rak jajnika), vrpce za nošenje (teal za jajnike, breskva za maternicu, lavanda za sve ženski rak) i iskrene razgovore s vlastitim liječnicima, kao i s mamom, sestrama i prijateljima.
'Na kraju je Rachelina smrt izgubila takav potencijal', kaže Jessica Banov o svojoj sestri. 'Da je preživjela, zalagala bi se za više istraživanja i ispitivanja.' Nešto više od mjesec dana prije nego što je umrla, Rachel Banov Gould napisala je post na blogu o jednogodišnjoj obljetnici dijagnoze. 'Ovdje nisam trebala biti', rekla je o raku koji joj se do tada proširio na pluća i prkosila je svim raspoloživim načinima liječenja, nemilosrdno narušavajući njene planove za putovanja na koja se nadala i djecu za kojom je čeznula imati. 'Ali reći ću vam ovo, još ne odustajemo.' Ni mi se ne možemo predati.